小时候在学校遇到过一个小女孩,肤色雪白,眼睛色泽很淡,总是被同学们用异样的眼光看这,指指点点,还有几个“坏小子”想上前揪揪她头发,摸摸她嫩嫩的脸蛋。后来知道这个女孩患的是白化病。白化病是由遗传因素引起的,多见于近亲结婚的家庭。白化病患者终身怕光,体力及智力发育都较一般人差。由于白化病患者“异于常人”的外形,他们在日常生活中会有许多不便。

什么是白化病?
白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式 ,多由于近亲结婚所引起。就是说患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,就会患病,而且子女中男女患病机会均等,这种情况的发生几率是 1/4 。有一种以眼睛损害为主的白化病类型,被称为眼白化病,表现为 X 连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病,这种传递的概率是 1/2 。这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。
白化病的症状,有哪些类型
白化病患者的眼睛:白化病病人通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素,因此表现为眼睛视网膜五色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,看东西时总是眯着眼睛,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状……皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。
白化病患者的皮肤:白化病全身皮肤缺乏黑色素而呈乳白或粉红色,柔嫩发干。毛发变为淡白或淡黄。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎而皮肤晒后不变黑。也常发生光照性唇炎、毛细血管扩张,有的发生日光性角化,并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。
其它:由于遗传因素决定,大多数白化病患者体力及智力发育较差。
白化病的分类方法较多。通常按累及部位的范围,分为全身性和局部性白化病两类。即白化病除表现为全身性色素减低外,还有局部性的皮肤白斑病或 白癜风 ,后者病变主要发生在局部头发或皮肤。按累及部位的不同,白化病又分为眼皮肤白化病和眼白化病两类。按伴发症状的出现与否,白化病可分为综合征性和非综合征性(又称单纯性)白化病两类。按黑色素细胞是否残留酪氨酸酶活性,分为酪氨酸酶阳性或阴性白化病两类。白化病总发病率约为人群的千分之二,是较常见的疾病之一。

白化病如何预防和护理?
白化病主要是由于近亲结婚导致的,是遗传性的疾病。因此,白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,因此应以预防为主。夫妻双方应在备孕前做好身体检查,通过遗传咨询禁止近亲结婚,同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。在白化病的护理上,应尽量减少紫外辐射对白化病患者眼睛和皮肤的损害。白化病人应注意以下几方面:
1、注意保护眼睛,可以佩戴太阳镜避免强烈的日光照射,也要避免直视强光线;
2、进行定期视力检查。首先白化病患者应避免长时间用眼,还要注意定期进行视力检查。检查时应到正规医院的眼科,采用科学正确的方法纠正斜视等问题,尽可能改善视力或防止视力下降过快。
3、外出要注意保护皮肤,不能让皮肤直接暴露在阳光底下。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤,减少强光下的户外活动,由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。
4、提高心理素质。绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下,但智力正常,社会上却有许多人不理解他们的病痛,带着“有色眼镜”异样看待他们。白化病人的正常生活需要社会的理解与帮助,同时家长也应注意培养白化病患儿开朗乐观的性格,以应对他们生活上的众多挑战。

幸孕草温馨提醒 为了下一代做好孕前检查
为了下一代,请年轻的父母们一定要做好婚前和孕前检查。如果做好婚前和孕前检查,可以发现父母体内是否有导致下一代出现先天性疾病的问题,并可以提前避免。
孕前应该做什么检查?
特殊检查项目
● 乙肝标志物检查:常规肝功和乙肝表面抗原检查有问题时,需要做进一步检查,其中就包括乙肝标志物检查。及时发现肝炎病毒携带者,对易感准孕妇实施必要的保护措施,如接种乙肝疫苗。对乙肝病毒携带者,根据携带情况给予相应的处理,降低母婴传播率,并进行孕期监测。
● 血糖、血脂检查:目的是发现糖、脂代谢异常。
● 肾功能检查:目的是了解准孕妇的肾脏功能,及时发现不宜妊娠的肾脏疾患。
● 心脏超声检查:目的是排除先天性心脏病和风湿性心脏病。
● 遗传病检查:如果家族中有遗传病史,或女方有不明原因的自然流产、胎停育、分娩异常儿等历史,做遗传病方面的咨询和检查非常必要,如染色体检查。